TamSaha 198. Sayı / Mayıs 2021

Gönülden Kaleme Dünyada ve ülkemizde çe ş itli meslek grupları ve hastalıklar için belirli günler, haftalar seçilir… O gün veya seçilen mesle ğ in, hastalı ğ ın ya da olayın önemine istinaden çe ş itli etkinlikler ve konu ş malar yapılarak o olguya dikkat çekilir. Ö ğ retmenler Günü, Kadınlar Günü, Hem ş ireler Günü, Engeliler Günü, Dünya Barı ş Günü, Organ Ba ğ ı ş ı ve Nakli Haftası gibi… Benimhastalı ğ ım olan ALS hastalı ğ ının günü ise 21 Haziran… Yani yılın en uzun günü, en kısa gecesi. Fakat ALS hastalı ğ ı dünyada nadir görünen hastalıklar gru- bunda kabul edildi ğ i ve “öksüz hastalıklar” kapsamında nitelendirildi ğ inden dolayı, tümdünyada Mayıs ayı “ALS Farkındalık Ayı” olarak kabul edilmi ş tir. Ben de Mayıs ayı yazımı pozitif ayrımcılık yaparak ALS hastalı ğ ının bilinirli ğ inin artması için bu konuya ayırdım. Hastalı ğ ımhakkında çe ş itli bilgiler verece ğ im. Amiyotrofik lateral skleroz, kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tümdünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika’da ünlü beysbol oyun- cusu olan Lou Gehrig adıyla, İ ngiltere’de ise Motor Nöron Hastalı ğ ı (MND) olarak anılı- yor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat’ın hastalı ğ ı olarak tanınıyor. ALS ilk kez 1869 yılında, alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandı. Bu nedenle, hasta- lık ilk zamanlar Charcot Hastalı ğ ı olarak adlandırılmı ş tı. Belirtileri nelerdir? Ba ş langıç belirtileri her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark etti ğ i ilk belirti olur. Örne ğ in, kalem tutmak, dü ğ me iliklemek, çanta ta ş ımak zorla ş ır ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konu ş ma veya yutma güçlü ğ ü ş eklinde ba ş lar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konu ş ma fark eder. Kaslarda se ğ irme, a ğ rı ve kramplar bu be- lirtilere e ş lik edebilir. Kontrol edilemeyen a ğ lama ve gülmeler olabilir. Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama ba ş langıç ya ş ı 55’tir. Ancak, çok genç ya ş ta da çok ileri ya ş ta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2.6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin ki ş iden yılda 2.6’sı ALS’ye yakalanır. TümALS hastala- rının %90’ı sporadik, %10’u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalı ğ ın büyük ço ğ unlukla kalıtımla ilgisiz oldu ğ u söyle- nebilir. Son zamanlarda ALS hastalı ğ ı ile ilgili oldu ğ u tahmin edilen pek çokmutas- yon bulunmu ş tur. ALS bula ş ıcı bir hastalık de ğ ildir. Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen ki ş ilere bula ş maz. ALS nasıl te ş his edilir? Te ş his asıl olarak klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de hastalık pek çok kas ve sinir hastalı ğ ı ile karı ş abildi ğ i için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardım eden yöntem elektromiyogramdır (EMG). Ba ş ka hastalıklarla karı ş abilece- ğ inden, manyetik rezonans görün- tüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir. Omurilik sıvısına bakılarak da te ş his konulabilir. Hastalı ğ ın seyri, güçsüzlük, zaman içinde ba ş ladı ğ ı bölümden di ğ er uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, se ğ ir- meler nedeniyle hastanın günlük ya ş amaktivitesi kısıtlanır, tek ba ş ına i ş göremez. Konu ş amaz, yemek yiyemez, giyinemez, yıka- namaz. Yataktan dahi kalkamaz. Hastalı ğ ın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzle ş ti ğ i zaman- dır. Solunumve beslenme yeter- sizli ğ i ortaya çıktı ğ ında hastanın hızlı ve yakın tıbbi deste ğ e ihtiyacı vardır. Bu duruma gelindi ğ inde mutlaka trakeostomi açılarak solunum cihazına ve mide pegine geçilmelidir. Hastaların %10 kada- rında ALS +Demans bir arada görülebilir. Hastalı ğ ın ba ş langıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle bir ila dört yıl ise de on yıl veya daha uzun ya ş ayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl ve üzeri ya ş ayan hastalar oldu ğ u gibi ilerlemesi duran, ş ikâyetleri geçen hastalar da bildirilmi ş tir. Bu farkın nedeni tamolarak bilinmemektedir. Hastalı ğ ı ya ş ayan biri olarak ALS hastalı ğ ı ruhun bedende hapis edildi ğ i bir hastalıktır. Hastalık ilerledikçe sizi ya ş ayabilmeniz için yeni do ğ mu ş bebek hassasiyetiyle bakılmanız gereken duruma getiri- yor. Bebekle aramızdaki tek fark, biz her ş eyin farkındayız. Bundan dolayı bizlere bakımverenlerin yüklerini azaltacakmalzemelerin evde bulunmasını sa ğ lamak, daha az yük olmanın verdi ğ i rahatlıkla psikolojimizi az da olsa düzeltiyor. İ leti ş im cihazlarıyla yardım olma- dan ileti ş imkurmak, arkada ş ları- mızla internet ortamında sohbet edebilmek, yazı yazmak, internet üzerinden çe ş itli faturaları yatır- mak, kısaca i ş e yaramak, bu duy- guyu ya ş amak, eliniz kolunuz tutmasa da, solunum cihazı yar- dımı olmadan nefes alamasak da bizleri hayata ba ğ lıyor. Ş unu da vurgulamalıyım, ALS kısa ömür bi- çilen hastalıktır. Bundanmütevellit zaman bizim için çok de ğ erlidir. Nasıl de ğ erli olmasın ki, hastalı ğ ın te ş hisi konuldu ğ unda bir ila dört yıl ömür biçiliyor. 10 yıl üzeri ya ş ayan ALS hastaları yüzde 20 civarında- dır. Onlardan biri de benim. Her zaman söylüyorum, ben Allah’ın sevdi ğ i kullarındanım. Hastalık te ş hisi konuldu ğ unda bana da bir ila üç yıl ömrümkaldı ğ ını söyledi doktorum. Ama o günden bu güne 22 yıl geçti. Hayatımın her döne- minde ş anslı oldu ğ umu hissettire- cek olaylar ya ş adım. Ya ş amaya da devam ediyorum. Hastalık te ş hisi konulmasının ardından ALS Der- ne ğ i’ni kurmaya öncülük ederek hayırlara vesile olmam… Hastalı ğ ın yava ş seyreden çe ş idine yakalan- mamdolayısıyla çocuklarımın okullarındanmezuniyetlerini hatta askerliklerini bitirmelerini, kı ş lala- rına giderek yemin törenlerini görmem sizce de ş ans de ğ il midir? Derne ğ imize her gün Türkiye’nin dört bir yanından telefonlar geliyor. Kimisi yeni te ş his almı ş , hastalık hakkında bilgi istiyor, kimisi de malzeme talep ediyor. Ş u an dört aydır göz bilgisayarı bekleyen 19 hastamız var. Onları istek tarih- lerine göre sıraya koyduk, kaynak buldukça ihtiyaçlarını kar ş ılayaca- ğ ız. Göz bilgisayarı, ileti ş im cihaz- larının genel ismi. Göz bebekleriyle çalı ş an oldu ğ u gibi kafa hareke- tiyle çalı ş andan tutun da göz kırparak çalı ş ana kadar çe ş itleri mevcut. Hastalarımız yardımlarınızı bekli- yor. Ramazan ayında fitre ve zekâtlarınızı bekliyoruz. Ba ğ ı ş ya- pacak hayırseverler için derne ğ i- mizin web sitesi adresini vermek istiyorum. www.als.org.tr. Bu say- faya girerek ba ğ ı ş bölümünde ba ğ ı ş yapabilece ğ iniz banka hesap numaralarını bulabilir, isterseniz havale, EFT veya kredi kartıyla ba- ğ ı ş larınızı yapabilir, yaptı ğ ınız ba ğ ı ş ı vergiden dü ş ebilirsiniz. Hastalarımızın ihtiyaç duydu ğ u malzemelerin alımına katkıda bulunmak suretiyle hayır i ş ler, onların dualarını da alırsınız. Dernek ileti ş imnumaralarımız 212 559 59 19, fax 212 559 44 84. Ramazan Bayramınızın hayırlara vesile olması dile ğ iyle, bayramınız mübarek, sa ğ lı ğ ınız daimolsun. Ya ş am sevinciniz hiç bitmesin, Nefes varsa umut da vardır. Sa ğ lı ğ ınız ve sevdiklerinizi ya ş atmak için “Maske, Mesafe ve Temizli ğ e” dikkat edin… İ smail Gökçek Farkındalık 144 145

RkJQdWJsaXNoZXIy NTU4NA==