TamSaha 175. Sayı / Haziran 2019

Gönülden Kaleme Aslında çok garip değil mi, doğduğumuz andan itibaren ölüme gidiyoruz adımadım. Hayatımızın bir bölümünde ecelimiz geldiğinde çeşitli bahanelerle doğal afetler, hastalık, trafik kazası vb. olaylarla Hakkın rahmetine kavuşuyoruz. Ölüm zamanımızı bilmediğimiz için hayatın olağan akışında sürdürüyoruz yaşantımızı. Peki, şu kadar sürede ölebileceğiniz söylense ne hissederdiniz? Als hastalığı da ömür biçilen bir hastalıktır. 21 Haziran “Dünya als’liler günü” olduğundan dolayı hastalığa ve 21 Haziran’a dikkat çekmek adına bu yazımda als teşhisi aldığımda yaşadığım duygularımı anlatmaya çalışacağım. Her şey kollarımdaki seğirmelerle başladı. Küçücük seğirmelerin hayatımda bu kadar büyük sonuçları- nın olacağını elbette bilemezdim. Hayata dair planlarımve hayallerimvardı. Çok renkli ve zevkle yaptığım futbol hayatımın sonuna gelmiştim. Aktif futbol hayatımbittikten sonra antrenörlük yapmayı planladığım için Futbol Federasyonu’nun açtığı antrenörlük kursuna katılmıştım. S ene 1999’du. Henüz 36 yaşındaydım. Antrenörlük kursunu başarıyla bitirdikten ve diplomamı aldık- tan sonra, aynı yılın Haziran ayında Sakaryaspor’da Giray Bulak Hocanın yardımcısı olarak göreve başladım. İlk antrenörlük deneyimimde her şey yolunda gidiyordu. Ancak bu arada kollarımda seğirmeler başlamıştı. Bunları kulüp doktorumuza gösterdim, o da bunun önemli olabileceğini, bir nöroloji uzmanına görünmem gerektiğini söyledi. Ben de Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi’nde Halil Atilla Hocaya gittim. Önce ‘emg’, daha sonra da çeşitli tahliller ve MR istedi. Tüm tetkikleri 10 gün içinde bitirdikten sonra odasında buluştuk. Artık teşhisi açıklayacaktı. Ben Halil Hocaya, “Lütfen teşhisi söyleyin, bunu “kaldırabilirimdediğimde, “Sen als’sin” karşılığını verdi. Daha önce hiç duymadığım, ama sonuçlarını gayet iyi bildiğimbir hastalıkmış meğer. “Hocam, nedir bu als?” diye sorduğumda, “Meslek- taşın Sedat’ın hastalığı” dedi. Ayrıntıyı sorduğumda 1 ila 3 yıl yaşayabileceğimi, bu süre zarfında yatağa bağlı kalacağımı, konuşamayacağımı, yemek yiye- meyeceğimi, solunumumu da cihaz yardımıyla yapabileceğimi söyledi. Hocayı sükûnetle dinledim. Hastalığın seyrini yavaşlatan bir ilaç bulunduğunu, buna hemen başlamam gerektiğini söyledi. İlacımı aldıktan sonra yola çıktım. Hayatım gözlerimin önünden geçti. Çocuklarımı ve eşimi düşündüm. Çocuklarımdaha küçüktü; 8 ve 11 yaş- larındaydılar. Eğitimleri ne olacak, eşimi ve çocuklarımı kimkoruyacak, kollayacaktı… Akşamantrenman vardı, Sakarya’ya geri döndüm. Tabiî yol süresince sadece ailemle ilgili sorular beynimi kemiriyordu. Bu yolculuk süresinde ve hayatımın sonrasında, hastalığın vücudumdaki yıkıcı etkilerini hiç düşünmedim. Düşeceğimdurum için kendime hiçbir zaman acımadım. Teşhisi kolay kabullenmemde kadere olan inancımın, sevdiğim bir eşimve işimin varlığının etkisi oldu. Teşhisi aldıktan bir ay sonra Ağustos ayında büyük bir felâket yaşadık. Deprembüyük can ve mal kaybına sebep olmuştu. İlkmaçımızı Hatay’da oynamıştık ve bir gün izinli olduğumuz için İ stanbul’a, evime gelmiştim. Çocuklar Antalya’daydı. Gece yarısı bir uğultu ve şiddetli sarsıntıyla uyandım, yatağımın kenarına oturdumve depremin bitmesini bekledim. Ligler bizim için bitmişti. Antalya’ya eşimve çocuklarımın yanına gittim. Eşim “Ne oldu tahlil sonuçları?” diye sorduğunda, “Henüz teşhis konulmadı, araştırıyorlar” diyerek geçiştiriyordum. Okulların açılmasına yakın İstanbul’a döndük. Antalya’ya gitmeden önce Sedat’lara uğramıştım, neler yapmalıyım, nelere dikkat etmeliyimdiye… Hoşbeşten sonra “motor nöron” hakkında bilgi almak istediğimi söylediğimde şaşırdılar. İlk defa biri hastalığın adını söyleyerek bilgi istiyordu. “Geçmiş olsun, bir yakınınız mı hasta?” diye sorduklarında, “Hayır, yakınımdeğil, ben hastayım” dedim. Gerekli bilgileri aldıktan ve eşimle paylaşmam gerektiği tavsiyesinden sonra ayrıldım evden. Eşime hastalığımı üç ay sonra söyledim. Artık kaçamak cevaplarım eşimi tatmin etmiyordu; “Teşhisimi mi merak ediyorsun?” dedimve ağla- maya başladım. “Hastalığımın adı als” dedim. Tamolarak anlamamıştı hastalığın ne olduğunu. İsmail Gökçek Aile olmak “Sedat’ın hastalığı” dediğimde birbirimize sarılarak ağladık. Eşime hastalığımı söylemek beni rahatlattı ve üstümden büyük bir yükü kaldırdı. İlk dönemlerde biri bir şeyinmi var dediğinde ağlamamak için kendimi zor tutuyor, hemen oradan uzaklaşıyordum. Tabiî haber duyulmuştu… Eşimi uyardım, ziyarete gelenler yakın akrabalar dâhil, hastalıktan bahsetmemelerini istedim, bu şekilde rahat ettim. Kayıplarımbaşlamıştı… El tırnaklarımı kesemiyor, pantolonumun düğmesini iliklemekte zorlanıyordum. Bunlar için kendimce çözümler üretiyordum. Tırnaklarımı kesmek istediğimde tırnakmakasını masaya koyuyor, tırnağımı yerleştirip avuç içimle bastırıyordum. Yatağa sırt üstü yatarak pantolonu- mun düğmesini ilikliyordum. Bunları yapabilmek hastalığa karşı geçici de olsa zafer kazanmış duygusu veriyordu. Hastalığımı unutuyordum… Yapamadıklarıma üzülmek yerine, yapabildiklerimle mutlu oldum. Kadere inanırımama kaderci değilim. Kaderimi iyi yaşamam gerektiğine inanırım. Bu inanç ve birlikte hareket etmenin önemini bildiğim için dernek kurma çalışmalarına öncülük ettimve 2001 yılında derneğimizi kurduk. Bu arada hastalığımdoktorumun söylediği seyirden yavaş ilerliyordu. Belki bunda hayata bakış açımın rolü de etkili oldu. Benimhastalığım, üst ve alt motor nöron tutulu- muydu. Yani bu yönden de hastalığa şansız bir başlangıç yapmış görünüyordum.Tabiî teoride böyleydi. Aslında kendimi çok şanslı, Allah’ın sevdiği kullarından görürüm. Bu hastalıkla baş etmek için ailenizin desteği çok önemli. Allah bana yüreği büyük, sabırlı ve fedakâr bir eş, aile nasip etti ki, bedenimdeki her noksanlığı tamamlamaya çalıştılar. Sağlığımda ben ailemin güvencesiydim, şimdi eşimve çocuklarımbeni hayatta tutmak için çaba sarf ediyorlar. Zamanla kendimyemek yiyemez oldum, eşimyemeğimi yediriyordu. Henüz ağızdan yemek yiyebiliyordum. Bir gün eşime “Haydi bir balık lokantasına gidelim” dedim. Gitmek istemediğini, herkesin gözü üstümüzde olacağı için rahatsız olacağını söyledi. Ben de bunun üzerine, “Kimbakarsa baksın umurumda değil, ben sevdiğimkadının elinden yemek yiyorum, bundan güzel bir şey olabilir mi?” dedimve restorana gittik. Eğer toplumun içine girmezsek onlarınmeraklı bakışlarının önüne geçemeyiz. Nitekimbirkaç defa gittikten sonra eşim rahatladı, hastalığımın her döneminde toplumun içinde oldum, dolayısıyla ilk zamanlar bana acıyarak bakanlar artık böyle bakmıyor. Hastalığın getirdiği sorunları çözersek, örneğin, solunum sıkıntısı yaşadığımızda, zamanında solunum cihazına geçmek için “trakeostomi” açtırırsak, yemek yiyemediğimizde mide pegini açtırırsak, als hastaları Allah ömür verdiği sürece yaşayabilir. Konuşamadığımızda iletişim cihazlarını alabilirsek iletişim sorununu çözmüş oluruz. İletişim cihazı, mide pegi ve solunum cihazlarını hastalığa karşı kazanılmış zaferler olarak görüyorum. Bunlarla hayatın içindeyim, pek çok şeyi yapmakta- yım. Evi yönetiyorum, 18 yıldır da ALS MNH Derneği’ni yönetiyorum. İşe yarama duygusu, yardımla da olsa beni hayata bağlıyor. ALS MNH Derneği olarak “Yaşamak yetmez, yaşatmak da lâzım” isimli projeyi yapmıştık. Ne kadar güzel bir isimbulmuşuz… Evet, yaşamak, yaşatmaktan kolay, önemli olan yaşatabilmektir. Yıllar önce İngiltere’den hemşireler tecrübelerini aktarmak için gelmişlerdi. Onlara “Trakeostomisi açılan ne kadar hastanız var?” diye sorduğumda, “Çok az, çünkü aileler hastalarını bırakıyor, bu hastaların devlete maliyetleri yüksek olduğu içinmecbur kalmadıkça trakeostomileri açılmıyor” karşılığını vermişlerdi. Açılsa bile sevgisizlik ve yalnızlık uzun süreli yaşatmıyor hastaları… Bu tespiti duyduktan sonra aile olmanın önemini bir kez daha anladım. İyi günde aile olmak işin kolayı, asıl önemli olan kötü günlerde birbirine sıkı sıkıya sarılabilmektir. Bu yüzden yaşatmak için aile olmak gerekiyor. Ramazan Bayramınızı kutlar, sevdiklerinizle sağlıklı seneler dilerim. Son olarak derneğimizin web sitesinin adresini yazmak istiyorum… web sitemizdeki bağış bölümünü tıklayarak als hastalarının ve bakımverenlerin hayatını kolaylaştıracakmalzemelerin alımına katkı sağlamak isteyenler bağış yapabilsin diye… www.als.org.tr. .. Als hastaları yardımlarınızı bekliyor. Yaşama sevinciniz hiç bitmesin. Sağlıkla kalın. 154 155